Cerca de 2 millones de personas viven con epilepsia en México y la mayoría de los casos comienza en la infancia. Hablamos con expertos sobre síntomas, tipos de crisis y tratamientos.
Recibir un diagnóstico de epilepsia en un hijo puede llenar a cualquier familia de preguntas, miedo e incertidumbre. Muchas mamás y papás no saben exactamente qué significa la enfermedad, cómo reconocer una crisis o qué hacer en una emergencia. Y aunque suele asociarse únicamente con convulsiones, la epilepsia infantil puede manifestarse de distintas maneras.
En México, se estima que más de 2 millones de personas viven con epilepsia y, de acuerdo con los especialistas en el tema, entre el 60 y 80% de los casos comienzan en la infancia.
“La epilepsia es una enfermedad neurológica crónica que provoca crisis recurrentes por una actividad anormal de las neuronas”, explica el doctor Alejandro Olmos López, neuropediatra y coordinador del Centro de Atención Integral de Epilepsia 32 del Programa Prioritario de Epilepsia del Sector Salud.
No todas las crisis epilépticas son convulsiones
Uno de los mayores mitos alrededor de la epilepsia es pensar que siempre implica movimientos bruscos de todo el cuerpo. Hoy, incluso organismos internacionales recomiendan dejar de usar el término “convulsiones” y hablar de “crisis epilépticas”, porque muchas no tienen manifestaciones motoras.
Hay niños y adolescentes que:
- Tienen ausencias (breve pérdida de conciencia, el niño se desconecta de su entorno)
- Pierden el tono muscular
- Manifiestan alucinaciones
- Tienen alteraciones sensoriales y del comportamiento
“Depende de qué parte del cerebro esté involucrada”, explica el especialista. Por ejemplo, algunas crisis pueden afectar sólo una mano o una parte del cuerpo (crisis focales), mientras otras involucran ambos hemisferios cerebrales y generan pérdida de conciencia o movimientos generalizados.
Factores de riesgo y diagnóstico
La epilepsia puede aparecer desde recién nacidos hasta adolescentes. Existen síndromes epilépticos que incluso aparecen a edades muy específicas. Entre los factores de riesgo más importantes están:
- Nacimiento prematuro
- Asfixia al nacer
- Infecciones neurológicas
- Traumatismos
- Alteraciones metabólicas
- Factores genéticos
El diagnóstico se realiza principalmente de forma clínica, es decir, observando las características de las crisis y el historial del niño. Después, estudios como el electroencefalograma y la resonancia magnética ayudan a identificar el origen y la posible causa.
Y aquí hay un punto clave para las familias: muchas veces el diagnóstico tarda porque los niños no son referidos de forma temprana con un especialista.
Cuando una crisis se vuelve una emergencia
La mayoría de las crisis epilépticas se autolimitan y duran menos de dos minutos, pero hay algunos pacientes en quienes las crisis se prolongan o aparecen repetidamente, y ahí el riesgo aumenta.
Los especialistas explican que una crisis prolongada puede durar más de 5 minutos, y una crisis “en clúster” ocurre cuando hay varias crisis repetidas en pocas horas.
El gran peligro es que estas crisis evolucionen a un estado epiléptico, considerado la emergencia neurológica más frecuente en el mundo y una situación que puede provocar daño cerebral, secuelas graves e incluso la muerte.
El objetivo más importante es interrumpir la crisis antes de que se prolongue.
¿Qué debe hacer la familia durante una crisis?
- Mantener la calma
- Colocar al niño de lado izquierdo (si es posible) para facilitar la apertura de las vías respiratorias
- Retirar objetos cercanos con los que pueda golpearse
- No sujetarlo a la fuerza
- No introducir nada en su boca
- No introducir objetos en la boca de la persona en crisis
- No sujetar o restringir sus movimientos.
- No ofrecer alimentos, agua o cualquier líquido durante la crisis.
- No trasladar a la persona, a menos que se encuentre en una zona de riesgo, como la orilla de una escalera, cerca de fuego o manejando objetos cortantes.
«Es muy importante medir el tiempo de la crisis. Si dura más de 5 minutos se debe buscar atención médica inmediata, ya que es poco probable que se detengan espontáneamente, lo que representa un elevado riesgo de daño neuronal irreversible y, en casos graves, la muerte”.
Dr. Alejandro Olmos López, neurólogo pediatra.
¿Puede un niño con epilepsia tener una vida plena y activa?
De acuerdo con el doctor Olmos, alrededor del 60% de las epilepsias sin daño estructural logran controlarse con medicamentos adecuados. Esto permite que muchos niños hagan deporte, vayan a fiestas, viajen, estudien y lleven una vida cotidiana similar a la de cualquier otro niño.
Sin embargo, la epilepsia también puede afectar otras áreas del desarrollo. Algunos pacientes presentan dificultades de aprendizaje, alteraciones del lenguaje, problemas motores, ansiedad o depresión. Por eso el tratamiento ideal suele ser multidisciplinario e incluir apoyo emocional, escolar y terapias especializadas.
Respecto a los medicamentos utilizados, uno de los anuncios recientes en el país es la aprobación, por parte de la COFEPRIS, de la primera terapia de rescate de uso ambulatorio para crisis epilépticas prolongadas y crisis en clúster en lactantes, niños y adolescentes.
Quitar el miedo y el estigma
La epilepsia no aparece solamente durante una crisis; con la epilepsia se vive día a día. Impacta la escuela, la rutina, la tranquilidad de los padres y la vida emocional de un niño. Por eso, detectar las señales a tiempo, contar con un plan de acción y tener acceso a información clara es clave para su control.
“El diagnóstico genera un duelo en la familia, pero es importante guardar calma, completar los estudios y construir una red de apoyo familiar, escolar y emocional”, finaliza el doctor Alejandro Olmos López.
Mamarama 