En México somos un poco más de 126 millones de personas y aproximadamente 21 millones de ellas viven con alguna discapacidad, según datos del INEGI. Hoy, 3 de diciembre, se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que tiene por objetivo promover los derechos y el bienestar de estas personas en todos los ámbitos de la sociedad y el desarrollo.
Y aunque adquirir o nacer con una discapacidad no debería ser una limitante para poder cumplir sueños y metas, las barreras para el pleno desarrollo de estas personas son muchísimas: desde calles mal planeadas que no cuentan con las adaptaciones necesarias, un pobre acceso a la educación (la mayoría solo cursa hasta tercero de primaria), a servicios de salud y a terapias y, tristemente, discriminación. Todo esto los hace personas prácticamente invisibles y sin derechos.
Platicamos con la periodista Bárbara Anderson, mamá de dos niños, Bruno, de 8 años, y Lucca, de 10 años, que nació con parálisis cerebral infantil, enorme motivo de amor y lucha que la han convertido en una de las grandes promotoras de los derechos de las personas con discapacidad en México, por eso ella no podía faltar en nuestra serie #mamásquenosinspiran.
Cuéntanos de ti y de la plataforma Yo También
Soy periodista de negocios, finanzas y economía. Soy argentina nacionalizada mexicana, tengo 20 años viviendo en México. Trabajé en Grupo Expansión y en Milenio y, el año pasado, me tocó el desafío de traer The Guardian a México, a través de La-Lista, un proyecto del que me escapé en marzo de este año.
Desde mayo de 2019, junto con mi colega periodista de política, Katia D’Artigues, encontramos un espacio en común para tocar temas de discapacidad; nos dimos cuenta de que no había cobertura de reportajes profundos sobre temas de discapacidad, leyes, periodismo de servicio, datos, etc. Los medios solamente publicaban textos esporádicos al respecto, así que decidimos hacer Yo También, una asociación civil que crea una plataforma de contenidos sobre discapacidad, inclusión y accesibilidad. Ambas somos mamás de niños con discapacidad.
Decidimos incidir en el tema desde lo que hacemos: contando historias sobre discapacidad. Una de las cosas que nos parece más necesarias en México es informar para normalizar la discapacidad, para convertirla en algo más cercano. La gente le teme, es un tabú porque no lo conoce.
Entonces, en Yo También publicamos todos los días notas sobre discapacidad y desde la discapacidad. Tenemos una editora de accesibilidad, que es ciega, quien hace que nuestro sitio tenga las adecuaciones de accesibilidad web. También hacemos un newsletter semanal y, desde hace dos meses, Yo También TVo, el primer noticiero accesible e inclusivo de México.
Al principio pensábamos que nos iba a costar mucho trabajo conseguir la información, pero nos dimos cuenta que ¡hay muchísima información! Ahora lo queremos hacer diario. Nuestro mantra es que “todas las notas pueden ser sobre discapacidad”, sean de política, presupuesto, vida y estilo, arte, moda, porque la discapacidad está en todo; la viven 21 millones de mexicanos. Ese 16.5% de mexicanos es una minoría interesante para seguirla desde todos los focos.
Un día la vida te puso en el camino de la discapacidad…
Hace 10 años nació Lucca, mi hijo mayor, con parálisis cerebral infantil. Me sentí muy abrumada. Hay muy poca información y educación respecto a maternidad y discapacidad, además, no hay acceso a nada; parecería que en la Constitución hay un “se aplican restricciones” para las personas que viven con una, pues tienen poco acceso a la educación y a la salud, nada de justicia y, por si fuera poco, son invisibles. Cuando una persona adquiere o nace con una discapacidad se convierte en invisible: las calles no son para ellos, las escuelas no son para ellos, los servicios financieros no son para ellos, ni las vacunas, ni los presupuestos.
Mucho de lo que nos tocó a Katia y a mí, antes de Yo También, fue hacer incidencia pública. Katia es una periodista de política y le abrían la puerta los políticos, y yo de negocio, así que me abrían la puerta los empresarios. El génesis de Yo También fueron las reformas que se lograron. Por ejemplo, hicimos una reforma en la ley de telecomunicaciones y gracias a ello hoy, en “La mañanera”, se puede informar también con lenguaje de señas. Igualmente incidimos en las reformas educativas, tanto de Enrique Peña Nieto como en la de Andrés Manuel López Obrador.
Hay un dato que para mí es brutal: más de la mitad de las personas mayores de 18 años con discapacidad son analfabetas. En la actualidad, solo 1 de cada 3 niños con discapacidad van a la escuela, así que no hay una plena accesibilidad educativa, y eso les impide conseguir empleo o solo conseguir empleo informal, en el que hay un subpago. Todo alrededor de la discapacidad es injusto y es poco claro respecto a sus derechos. Las personas con discapacidad carecen de educación y no saben que tienen derechos para reclamarlos.
Las personas con discapacidad merecen lo mismo que el resto de la población. Si a todos les toca, ellos también tienen el derecho de recibirlo. Cuando hay un derecho que es para unos y no para otros, es un privilegio, y hay que estar en contra de eso.
¿Cómo es la vida de una mamá con un hijo con parálisis cerebral?
Es muy cansada. Es como si yo hubiera parido triates. UNICEF señala que es tres veces más caro, tres veces más cansado y necesitas el triple de tiempo para atender a tu hijo. Lucca tiene una discapacidad motriz muy severa: no puede caminar, todavía usa pañales a pesar de la edad que tiene, come a través de un botón gástrico, va a la escuela con un lector de pupilas y debe usar un tablero especial. Esos son componentes que hacen más compleja su vida.
A la vez, esto fue un baño de humildad y realidad, porque vi que yo tenía una oportunidad que muchos no tienen; por eso empezó lo de la incidencia. Yo llegaba a las terapias con Lucca en silla de ruedas, mientras que otras mamás llegaban con niñas amarradas a su espalda con rebozo, porque no había otra manera de llevarlas.
Es interesante el concepto de que no hay personas con discapacidad, sino familias con discapacidad. La persona que vive con la condición no es ella sola: cambia toda la familia, cambian las prioridades. En mi caso, tenemos el privilegio de poder trabajar y cuidar a Lucca en casa, pero en el resto del país, tener a alguien con discapacidad en la familia significa una fuente de pobreza, porque se recibe la mitad del ingreso (uno de los padres tiene que dejar de trabajar para poder cuidarlo) y se tiene tres veces más gasto.
¿Qué nos puedes contar de tu libro Los dos hemisferios de Lucca y del impacto que ha tenido?
En Los dos hemisferios de Lucca hablo de las barreras a las que nos hemos enfrentado en casa y fuera de ella. Uno como padre siempre está buscando alternativas para su hijo: una silla de ruedas más cómoda, un protector de manos, un juguete, un libro… Y en esa búsqueda descubrimos que en India había un tratamiento de regeneración tisular y que estaban comenzando a hacer pruebas con tejidos neuronales. En el caso de la parálisis cerebral, el tratamiento prometía tapar esas ‘pequeñas lastimaduras’ que sufrió el cerebro por la falta de oxígeno al nacer. Fuimos a Bangalore, que está al sur de la India, cuatro veces, así que en las páginas del libro cuento los largos viajes que hacemos dentro de casa dando de comer a un niño con discapacidad y los que hicimos con Lucca moviéndose por dos hemisferios.
Los dos hemisferios de Lucca se publicó justo hace dos años, el 3 de diciembre de 2019, y le fue muy bien. Creo que hay una necesidad por conocer estas historias. Antes de él, en México solo había otro sobre el tema, que es la historia de Gaby Brimmer, escrito por Elena Poniatowska en los años 70. Ahora justo estoy escribiendo otro libro con 24 perfiles de personas mexicanas que viven con discapacidad, de distintas edades y tipos. En él tenemos a un standupero con parálisis, a una excelente nadadora, a una abogada ciega de Harvard, a una mujer que está en la Suprema Corte de Justicia y que tiene discapacidad motriz, entre otros.
Las historias son una manera de asomarse a grandes momentos de gente que tuvo que rehacer su vida o que nació con alguna discapacidad y que esa es su vida. Me llama la atención que prácticamente ninguno de ellos reniega de su condición; por el contrario, su discapacidad se convirtió en un motor, pese a tener que hacer el triple de esfuerzo para lograr sus sueños. Muchos de ellos la ponen como una ‘hermana’ y no les gusta verse como héroes, porque saben que se puede vivir con discapacidad si se dan las condiciones y si se tienen apoyos.
¿Qué le dirías a las mamás que tienen hijos con discapacidad?
Yo les diría que sean mamás que alcen la mano. Creo que es un lugar muy cómodo ‘estacionarse’ en la conmiseración. Necesitamos más mamás que reclamen si viven discriminación, que se quejen, que denuncien las injusticias (las personas con discapacidad viven tres veces más situaciones de violencia intrafamiliar). Cuanto más ruido hagamos vamos a llamar la atención y vamos a normalizar la discapacidad. Son más de 20 millones de personas y hay que darles el lugar que se merecen. Queremos que haya más chicos con discapacidad en la escuela, que puedan llegar a un servicio de salud más humanizado, y lo mismo en temas de injusticia.
Haber tenido a Lucca y vivir la discapacidad me dejó ver que existía esta minoría. Fue como ponerse unos anteojos para miopía y empezar a ver más lejos. Empiezas a ver que no hay accesibilidad y que en todos lados hay gente con bastón, con andadera o que se comunica con lengua de señas.
Yo También en el Día Internacional de las Personas con Discapacidad
Hicimos un concurso de periodismo sobre discapacidad, cosa que no había en los concursos que todos conocemos. Recibimos 52 propuestas y hoy anunciaremos a él, la o los ganadores. También estamos lanzando el primer diccionario para escribir, reportear y contar historias sobre discapacidad llamado ¿Cómo se dice?, que nació justo después de los Juegos Olímpicos. Nos dimos cuenta que muchos periodistas no escriben sobre discapacidad porque no saben cómo referirse a las personas con alguna condición, por ejemplo auditiva, y no saben si decirle sorda o no. En este diccionario se incluye un glosario, un anti glosario y tips para entrevistar a personas con alguna discapacidad.
La información ayuda y tranquiliza. Cuando te enfrentas a la discapacidad te sientes abrumado, solo, aislado, no sabes hacia dónde disparar; por eso la mejor solución es estar informado con cosas reales y serias. Quienes consultan Yo También tienen la garantía de que lo hacemos dos personas que vivimos la discapacidad y hacemos investigaciones siguiendo un rigor periodístico.
Si en tu familia se vive la discapacidad, acércate a Yo También, que además de proporcionar información y noticias relevantes, cuenta con una variedad de recursos y guías, así como un directorio de organizaciones y servicios. Por ejemplo, aquí podrás encontrar qué terapias hay disponibles para cierta condición, dónde llevar a cortarle el pelo a tu pequeño con autismo o dónde se encuentra el único dentista que atiende a personas con parálisis cerebral.
Mamarama 